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Stell dir vor, all deine Gesundheitsdaten – von den ersten Diagnosen bis hin zu den aktuellsten Befunden – befinden sich an einem zentralen Ort. Klingt praktisch, oder? Zentrale Sammlungen von sensitiven Daten haben aber natürlich auch ihre Tücken.

Vorteile und Risiken

Es gibt einige Vorteile, die für die ePA sprechen, unter anderem:

• Deine Krankheitsgeschichte ist an einem Ort zugänglich. Statt verschiedene Krankenhäuser oder Ärzt*innen um Berichte bitten zu müssen, sind deine Unterlagen immer griffbereit. Das spart Zeit und Nerven – insbesondere bei einem Wechsel des Arztes oder wenn du in eine neue Stadt ziehst.
• Doppeluntersuchungen, die sowohl kosten- als auch zeitintensiv sind, entfallen, und der allgemeine Ablauf deiner medizinischen Versorgung wird reibungsloser.
• Außerdem werden (außer du widersprichst) die gesammelten Daten anonymisiert für Forschungszwecke verwendet – was dem medizinischen Fortschritt zugutekommt.

Doch wie so oft steckt der Teufel im Detail. Ohne deinen ausdrücklichen Widerspruch haben alle Institutionen, die deine Krankenkassenkarte einlesen können, Zugang zu deiner ePA. Dies betrifft nicht nur Fachärzt*innen, die deine spezifischen Beschwerden behandeln, sondern auch z. B. deinen Augenarzt. Es gibt derzeit keine Unterscheidung, welche Gesundheitsdaten für welche Ärzt*innen relevant sind.

Für viele Menschen, vor allem für diejenigen mit chronischen Erkrankungen wie HIV, Depressionen oder für trans Personen, ist dies besonders problematisch. Krankheiten, die immer noch von einem gesellschaftlichen Stigma begleitet werden, könnten so ohne Notwendigkeit offengelegt werden. Die Deutsche Aids-Hilfe hat bereits Kritik an diesem System geäußert, da sensible Diagnosen wie HIV in der ePA erscheinen können, ohne dass Patient*innen darüber die volle Kontrolle haben.

Ein weiteres erhebliches Risiko ist die Datensicherheit. Gesundheitsdaten sind hochsensibel und für Kriminelle äußerst wertvoll. Sie verraten nicht nur medizinische Details, sondern oft auch Informationen über das Privatleben, finanzielle Verhältnisse und mehr. In der Vergangenheit gab es bereits mehrere Fälle, in denen Krankenhäuser und Arztpraxen Ziel von Cyberangriffen wurden. Mit der zentralen Speicherung in der ePA steigt das Risiko, dass größere Mengen an Daten gestohlen und missbraucht werden.

Fazit

Die Idee der ePA klingt im ersten Moment nach einem sinnvollen Schritt in Richtung Digitalisierung des Gesundheitswesens. Doch gerade für vulnerable Gruppen, wie Menschen mit chronischen Krankheiten oder trans Personen, bringt sie erhebliche Risiken mit sich.

Je nach Krankenkasse, bei meiner bis zum 30. November, hast du noch etwas Zeit, der Anlegung einer ePA zu widersprechen. Auch nach Anlegung der ePa kannst du sie löschen lassen. Ich persönlich widerspreche, solange keine ausreichenden Sicherheitsvorkehrungen vorhanden sind, um den Zugang zu meinen Daten besser zu regulieren. Insbesondere wäre es wünschenswert, dass Daten je nach Relevanz und Behandlungsbereich eingeschränkt zugänglich sind, statt dass jede medizinische Einrichtung vollen Zugriff auf dein komplettes Profil hat.

Nimm dir die Zeit, die Risiken und Vorteile für dich persönlich abzuwägen, und entscheide, ob du die ePA nutzen möchtest oder ob du dich lieber erst einmal gegen sie entscheidest.

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Weiterlesen

^[1] Leisegang, Daniel. Entscheidungshilfe zur elektronischen Patientenakte: Soll ich’s wirklich machen oder lass ich’s lieber sein?. netzpolitik.org 22 Aug. 2024, https://netzpolitik.org/2024/entscheidungshilfe-zur-elektronischen-patientenakte-soll-ichs-wirklich-machen-oder-lass-ichs-lieber-sein/.

^[2] Elektronische Patientenakte (ePA): Digitale Gesundheitsakte für alle kommt. Verbraucherzentrale.de. 23 Aug. 2024, https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/elektronische-patientenakte-epa-digitale-gesundheitsakte-fuer-alle-kommt-57223.

^[3] Diskriminierung von Erkrankten. Stiftung Gesundheitswissen. https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/gesundes-leben/psyche-wohlbefinden/diskriminierung. Accessed 1 Oct. 2024.